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 RC-2016


 

Milano - sabato 16 aprile ore 9,30

Incotro Pazienti LMC Lombardia

Hotel Michelangelo - Piazza Luigi Savoia, 6  

per confermare la propria partecipazione inviare mail a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. t

....e nel pomeriggio ore 14,30 si continua con la
Presentazione del libro

"La voglio gassata"

Caterina racconta la storia di Roberta paziente LMC 

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sabato 21 novembre 

INCONTRO GRUPPO AIL PAZIENTI LMC

ANCONA

consulta il programma

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martedì 22 settembre

"Management degli effetti avversi, discussione sugli eventi avversi più comuni e si quelli più controversi"

Per partecipare registrati al link o copia nella barra indirizzi del brower il seguente testo:

https://engage.vevent.com/rt/ail_onlus~20150922

per maggiori informazioni inviare mail a   Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.


SalernoGrazie a quanti con la loro presenza hanno reso l'incontro di Salerno una "festa" per celebrare la vita e i successi della ricerca. Un grazie al piccolo Matteo e hai suoi genitori perchè ci hanno aiutato a comprendere come il futuro possa essere per tutti noi una realtà. Grazie alle vincitrici del consorso "sulla strada della guarigione" che si sono messe in gioco condividendo le loro emozioni. Abbiamo condiviso le gioie e i successi, gli interrogativi e le paure. I medici con semplicità e professionalità ci hanno aiutato ad acquisire la consapevolezza necessaria per essere attori attivi nella gestione delle terapia e poter guardare al futuro con fiducia e serenità. Un particolare ringraziamento ai medici di medicina generale che con la loro presenza attiva hanno contribuito al successo dell'incontro. Grazie alla sezione AIL di Salerno e alle volontarie e ai volontari che ci hanno accolto facendoci respirare un clima famigliare.


 

Sabato 27 Giugno 2015

 

INCONTRO GRUPPO AIL PAZIENTI LMC

 

Salerno

 

leggi il programma

 

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martedì 19 maggio

"Aderenza e compliance: l'impatto di un corretto monitoraggio e della corretta gestione del paziente sull'aderenza al trattamento"

Per partecipare registrati al link o copia nella barra indirizzi del brower il seguente testo:

https://engage.vevent.com/registr_form.jsp?eid=5022&seid=16&language-code=it&country-code=IT&page=1&no-login=false&standalone=false

 

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banner header new Partecipa anche TU !!! hai tempo fino al 28 febbraio 2015

Sabato 25 Ottobre 2014

Il 22 settembre è la Giornata Mondiale LMC.
BANNER-cmldayUna giornata in cui l'intera comunità LMC si riunisce per aumentare la consapevolezza della LMC e per ribadire i bisogni dei pazienti in tutto il mondo.
Noi celebriamo i progressi nel trattamento e nella gestione, ma ribadiamo quanto deve ancora essere fatto per garantire che i trattamenti più appropriati siano disponibili a livello globale.
Il  22/9 riconosciamo che l'esperienza di vita con LMC è cambiata e indirizziamo i nostri sforzi per migliorare le prospettive per i pazienti con LMC ovunque essi vivano.
Fino al 27 settembre è disponibile una pagina dedicata dove poter condividere la propria testimonianza.

Sabato 21 Giugno 2014
INCONTRO GRUPPO AIL PAZIENTI LMC
PIEMONTE E VAL D'AOSTA
indicando: nome, recapito email, città di provenienze e numero partecipanti

Catania-12-04-14 Oltre 200 le persone che hanno partecipato all'incontro svoltosi a Catania sabato 12 aprile.
Presenti i medici esperti di LMC di tutti i centri emaologici calabresi e siciliani.
Grazie alle sezioni AIL locali che si sono rese disponibili ad organizzare il trasporto di pazienti e famigliari.

Il 2013 con il Gruppo AIL Pazienti LMC

foto BariCon l’incontro di Bari dello scorso 23 novembre (vedi programmae filmati) si è concluso un nuovo anno fruttuoso e denso di impegni che ci ha visti, come Gruppo AIL Pazienti LMC, promotori anche degli incontri a Roma il 18 maggio (vedi programmae filmati), e a Verona il 5 ottobre (vedi programmae filmati).

AILVerona 7461

Si è svolto sul web il 19 settembre un incontro virtuale (webinar) (vedi programma) in occasione della Giornata Mondiale per la Conoscenza della LMC.

Nel corso di queste iniziative abbiamo avuto modo di incontrare oltre 400 persone fra pazienti e familiari, più di 50 emaRomatologi fra relatori e moderatori, mentre durante il webinar erano collegati oltre 100 utenti dall’Italia e dall’estero. Abbiamo avuto anche la gioia di abbracciare i piccoli dei nostri amici!

 

Non va dimenticata la partecipazione del Gruppo agli incontri locali presso le ematologie di Cuneo, Foggia, Taranto, Potenza, Lecce, Latina, Pisa, Perugia, Napoli, Ravenna e al convegno promossodalla REL (Rete Ematologica Lombarda) il 6 aprile a Milano.

Sempre maggiore partecipazione viene registrata nel forum “Discutiamo Insieme” la nostra “piazza virtuale” dove è possibile condividere la propria esperienza di vita con la LMC. Inoltre la comunità del forum che, come ben sapete offre la possibilità, in forma anonima, di dialogare, di condividere, di portare la propria personale esperienza, ha fatto incontrare virtualmente oltre 530 persone offrendo l’opportunità di scambiare più di 4900 messaggi riguardanti 209 argomenti diversi
Numeri importanti, che a pochi anni dalla costituzione del Gruppo, ci inorgogliscono e rafforzano la nostra determinazione nell’operare per rendere la malattia un punto di forza anziché un ostacolo ad una vita serena.

Empatia, simpatia e obiettivi comuni possono favorire la qualità della vita e migliorare l’approccio alla terapia.
Abbiamo inoltre partecipato a convegni scientifici per far sentire la “voce dei pazienti” e collaborato con altre associazioni pazienti nazionali ed internazionali per progetti ed iniziative comuni.


Il 2012 del Gruppo AIL Pazienti LMC

Con l’incontro di Reggio Calabria dello scorso 24 novembre (
vedi programma )

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si è concluso un anno fruttuoso e denso di impegni che ci ha visti, come Gruppo AIL Pazienti LMC, presenti a Padova il 21 aprile (vedi programma ),
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a Napoli il 23 giugno (vedi programma )
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e sul web il 26 settembre (vedi programma ) in occasione della Giornata Mondiale per la Conoscenza della LMC.
Nel corso di queste iniziative abbiamo avuto modo di incontrare circa 300 persone, più di 30 ematologi fra relatori e moderatori, mentre durante il webinar erano collegati oltre 100 utenti dall’Italia e dall’estero.
Inoltre la comunità del forum “Discutiamo Insieme” che, come ben sapete offre la possibilità, in forma anonima, di dialogare, di condividere, di portare la propria personale esperienza, ad oggi ha fatto incontrare virtualmente oltre 530 persone offrendo l’opportunità di scambiare più di 4900 messaggi riguardanti 209 argomenti diversi
Numeri importanti, che a soli tre anni dalla costituzione del Gruppo, ci inorgogliscono e rafforzano la nostra determinazione nell’operare per rendere la malattia un punto di forza anziché un ostacolo ad una vita serena.
Nel 2013, con il vostro aiuto faremo ancora di più! Pubblicheremo presto, su queste pagine, i nostri prossimi appuntamenti e, nel frattempo, inviamo a tutti voi un affettuoso augurio di Buone Feste.

 
CHI SIAMO PDF Stampa

E’ nato il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica!

Il 16 ottobre 2009 si è costituito il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica, un gruppo di auto mutuo aiuto  che si impegnerà a diffondere la conoscenza della malattia, ad incoraggiare la ricerca per la sua cura, ad aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche e a promuovere le altpiù diverse iniziative sociali in merito.
Un nuovo importante impegno per l'AIL che da oltre 40 anni pone al centro della sua attività il malato nel totale rispetto della persona e della dignità umana.Lo affianca nel lungo e spesso sofferto percorso della malattia, ne sostiene la famiglia e le persone a lui care.

Il Gruppo è formato esclusivamente da pazienti e familiari, non si sostituisce in alcun modo alla figura del medico, ma vuole essere di sostegno ai pazienti stessi dando risposte alle loro domande e aiutandoli a migliorare l'approccio alla malattia.

Il 27 febbraio 2010 è stata la prima data significativa per il Gruppo AIL Pazienti LMC che si è incontrato a Roma per fornire e divulgare, ai pazienti e alle loro famiglie, l’informazione relativa alla patologia e ai problemi ad essa inerenti.
Una grande occasione per tutti i partecipanti, medici, malati, familiari, operatori del settore i quali hanno avuto, per la prima volta, la possibilità di confrontarsi l’uno con l’altro in uno scambio franco ed aperto, discutendo delle problematiche del paziente nonché delle sue più prossime incertezze quotidiane.

www.ailpazienti.it/lmconline è il primo portale dedicato ai pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica. 

Il portale è gestito dal Gruppo AIL Pazienti LMC.

 
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